Integraal: reactie mama besmet kind

Een mama van een van de kindjes die verwekt is met besmet sperma, heeft anoniem gereageerd bij VTM NIEUWS. In een brief zegt ze dat ze de donor niets verwijt, hij wist waarschijnlijk zelf niet dat hij besmet was. U kunt de volledige reactie hier lezen.

Geachte,

In 2007 werd mijn dochtertje geboren na anonieme donorinseminatie via het fertiliteitscentrum van AZ Sint Lucas. In 2009 kreeg ik een brief waarin stond dat we ons moesten aanmelden bij de dienst genetica van het UZ Gent omdat er een vermoeden was dat het donorzaad dat gebruikt werd, afkomstig was van een donor welke drager was van de ziekte neurofibromatose. Op de consultatie werd mij gezegd dat er aan de hand van de symptomen die mijn dochter vertoonde kon vastgesteld worden dat zij de ziekte had. Zij had café au lait vlekjes, freckling in oksels en liezen én één ouder die drager was van de ziekte. Om het te bevestigen ging men haar genetische kaart nog maken.

Zoals verwacht werd de diagnose bevestigd. Op dat moment was het wel even schrikken. Gelukkig werden al mijn vragen beantwoord en mag ik ook steeds contact opnemen met artsen en specialisten wanneer er vragen bijkomen. Ondertussen is mijn dochtertje zes jaar en stelt voorlopig geen noemenswaardige problemen, ze wordt jaarlijks opgevolgd door een specialist in het UZ van Gent en ziet jaarlijks een oogarts. Haar evolutie verloopt misschien iets trager dan die van andere kinderen maar ze beent steeds bij.

Zij geniet het gewone onderwijs en ook volgend schooljaar start zij in het eerste leerjaar van het gewone onderwijs. De toekomst blijft koffiedik kijken. Ik wil wel vermelden dat de ontdekking van de ziekte onmiddellijk werd gemeld door het fertiliteitscentrum. De opvolging van het UZ Gent en fertiliteitscentrum St Lucas zijn steeds correct verlopen. Ook nu werd ik persoonlijk gecontacteerd door de arts.

Ook de anonieme donor lijkt me geen schuld te treffen, aangezien hij waarschijnlijk zelf niet wist dat hij drager was van de ziekte. Aangezien de ziekte wel vast te stellen is via genetica is het misschien wel aangewezen de donoren in de toekomst wel te testen op NF omdat het soms een grote impact kan hebben op het kind zijn / haar leven. Onderzoek naar behandeling en genezing blijft nodig en noodzakelijk, en de ziekte onder de aandacht brengen kan zeker geen kwaad, want voor de meeste mensen is het een beest waar ze nog nooit van gehoord hebben, niettegenstaande het feit dat hun buurman de ziekte zou kunnen hebben. (1/5000 heeft de ziekte type 1, 1/50 000 heeft type 2) Om mijn dochter alle kansen te geven in het leven doe ik, artsen, vrienden en familie al wat kan.

Ik hou haar liever uit de media of het nieuws om die kansen ook te behouden. Ik breng zelf ieder jaar de school en leerkrachten op de hoogte om een goede opvolging te garanderen maar ik vraag hen daarbij ook van mijn dochter niet als "ziek" te beschouwen of als een "uitzondering" te zien, want dat is ze niet. Ze is lief, beleefd en hulpvaardig, en daar heeft genetica niets mee te maken !