Farmabaas woedend over zaak Viktor

Leo Neels, algemeen directeur van de koepelorganisatie van farmaceutische bedrijven is woedend op geneesmiddelenfabricant Alexion. Dat bedrijf produceert het peperdure medicijn Soliris. De voorbije week was daar heel wat over te doen door de jonge Viktor. Die heeft het medicijn nodig, maar omdat het niet terugbetaald wordt, kost het zijn ouders 18.000 euro per maand. Nu blijkt dat Alexion een lobbyiste en zijn pr-bureau heeft ingeschakeld om de ouders te adviseren. Die wisten niet dat die door het bedrijf betaald werden. Door de zaak in de media te brengen hoopte het bedrijf de druk op minister Onkelinx te verhogen. "Onaanvaardbaar", zegt Neels in De Standaard.

18.000 euro

 

De onderhandelingen over de terugbetaling van Soliris lopen al een tijdje stroef. Minister van Volksgezondheid Onkelinx wil het medicijn pas laten terugbetalen als de producent de prijs verlaagt. Nu kost Soliris zo'n 9.000 euro per behandeling. Voor de ouders van Viktor een torenhoog bedrag. Hun zoon lijdt aan het zeldzame aHUS-syndroom. Omdat hij om de twee weken een behandeling met Soliris nodig heeft, kost het zijn ouders zo'n 18.000 euro per maand.

Druk zetten

Om een oplossing te proberen vinden voor de situatie van hun zoon trokken de ouders naar de media. Daarbij werden ze geholpen door een lobbyiste van een patiëntenvereniging en een pr-bureau. Dat bureau werkt ook voor Alexion. Via Viktor hoopte de geneesmiddelenproducent de publieke opinie te beïnvloeden en zo minister van Volksgezondheid Onkelinx onder druk zetten om Soliris terug te betalen, zonder dat zij hun prijs al te veel moeten verlagen. De ouders van Viktor waren er niet van op de hoogte dat het pr-bureau door Alexion betaald wordt.

Schorsing

"Onaanvaardbaar", zegt farmabaas Leo Neels in De Standaard: "Er bestaan heel duidelijke regels over hoe farmabedrijvenmet patiënten horen om te gaan. Alle contacten moeten transparant verlopen. Het pr-bureau haddus expliciet moeten zeggen door wie het betaald wordt." Neels is van plan om Alexion op een hoorzitting ter verantwoording te roepen: "We hebben nog nooit een lid geschorst, maar ik sluit zo'n sanctie niet uit." Beluister hier de reactie van Leo Neels.