“We vrezen het ergste voor Tibo”

Een jongen van achttien met een zeldzame spierziekte – de ziekte van Duchenne - krijgt binnenkort niet langer de medicatie die hij nodig heeft. De jongen was al zeven jaar één van de proefpersonen voor een medicijn tegen zijn ziekte, maar het farmaceutisch bedrijf stopt nu met die testen. 

"Dankzij het medicijn kan Tibo nog redelijk veel doen", zegt vader Paul Van De Perre. "Hij kan nog wat wandelen en met zijn handen kan hij nog bouwen."

Ongeveer vier procent van de mensen die samen met Tibo in de testfase stapten, hebben te veel nevenwerkingen. Daarom zal het product niet op de markt komen. Zijn ouders vinden dat jammer voor Tibo, want hij had nauwelijks nevenwerkingen. "We zien ook wel zijn haaruitval door de medicatie", zegt zijn vader. "Maar daar kunnen we mee leven." 

De firma krijgt dus geen groen licht en laat weten dat ze met deze kennis verder aan de slag gaat om een medicijn op de markt te brengen. De ouders van de jongen vrezen nu het ergste omdat patiënten die de ziekte van Duchenne hebben gemiddeld maar 25 jaar worden.