Mucovereniging wil verplichte screenings

De Mucovereniging vindt dat alle pasgeboren kinderen in ons land gescreend moeten worden op de erfelijke ziekte mucoviscidose. Dat zegt de patiëntenorganisatie, die vandaag 50 jaar bestaat, in een persbericht.

"Ondanks ontelbare wetenschappelijke bevindingen die het nut van screening aantonen, blijft het dossier politiek aanslepen", aldus de Mucovereniging. Die start vandaag om 16 uur een petitie in het Brussels parlement om haar eis kracht bij te zetten.

In 2011 verzamelde de Mucovereniging al eens 47.000 handtekeningen om een neonatale screening van mucoviscidose af te dwingen. Maar na 5 jaar is er geen voortgang in het dossier. "De verbale steun van de politici is doodgebloed in parlementaire commissies. Het politieke spel heeft op jammerlijke wijze de overhand gehaald op levensbelangrijke medische noden", klinkt het.

Neonatale screening
Een doorgedreven neonatale screening is volgens de Mucovereniging nochtans belangrijk, omdat het de diagnoseleeftijd kan verlagen naar minder dan 2 maanden. "Baby's die niet na 2 maanden, maar kort na de geboorte gediagnosticeerd worden, hebben minder groeiachterstand. Ze lijden minder aan ondervoeding en onherstelbare longschade."

15.000 handtekeningen
De petitie rond neonatale screening van mucoviscidose wordt om 16 uur gelanceerd in de Spiegelzaal van het Brussels parlement en loopt tot eind september. Wanneer de kaap van 15.000 handtekeningen wordt gerond, wil de Mucovereniging een hoorzitting afdwingen in het Vlaams parlement